Veel baby’s zien tijdelijk geel na de geboorte. Dit is vaak onschuldig, maar het kan ook ernstig verlopen. Een veel te hoge bilirubinewaarde bij geelzucht kan hersenschade veroorzaken, De juiste en vroegtijdige behandeling met lichttherapie kan dit echter voorkomen. Er zijn steeds meer aanwijzingen dat deze behandeling ook veilig en effectief is buiten het ziekenhuis. Bilihome ontwikkelde Jauni, het eerste draagbare fototherapie-apparaat geïntegreerd in een romper, dat verschillende nadelen van andere (thuis)fototherapie-apparaten aanpakt. In samenwerking met het Erasmus MC is een pilotstudie gestart om een eerste inschatting te krijgen van de effectiviteit, veiligheid en gebruikerservaring van Jauni. Wij vroegen aan Margret Huenerbein en Wanda Meijst van Bilihome wat zij kunnen vertellen over deze eerste ervaringen.
Wat kunt u vertellen over de eerste patiënten die zijn opgenomen in de Bilihome-studie met draagbare geelzuchttherapie?
Dit voorjaar zijn de eerste patiënten geïncludeerd in het onderzoek met de nieuwe fototherapieromper. De behandelingen zijn succesvol verlopen en zowel het team van het geboortecentrum Sophia als de ouders zijn tevreden over de romper.
Zijn er al resultaten?
Officiële resultaten kan het team pas na 12 inclusies geven, maar de eerste indrukken zijn positief aldus arts-onderzoeker Jessie Spaan: “De eerste ervaringen zijn positief. De fototherapieromper lijkt vooralsnog veilig en de bilirubinewaardes in het bloed daalden bij alle pasgeborenen. Ook zorgverleners en ouders zijn tot nu toe positief. We hopen de studie in de loop van het jaar af te ronden, waarbij we ook de romper zullen evalueren bij kinderen geboren na een kortere zwangerschapsduur.”
Ook de kraamverzorgenden geven aan positief te zijn: “Het kind kan makkelijker opgetild worden, bij mama gelegd worden voor de borstvoeding, makkelijker op het aankleedkussen gelegd worden om te temperaturen. Dat zijn echt grote voordelen. Ik denk dat dit inderdaad in de toekomst voor de ouders een hoop scheelt.”
Wat zijn de volgende stappen?
Inmiddels zijn er vier patiënten behandeld en we hopen in de herfst de geplande 12 patiënten geïncludeerd te hebben. Voortbouwend op de inzichten uit deze pilotstudie, is de volgende stap om Jauni in de thuisomgeving te evalueren. Een belangrijk verschil tussen thuiszorg en ziekenhuisbehandeling (waar Jauni momenteel wordt geëvalueerd) is dat zorgprofessionals tijdens de thuiszorg niet 24/7 beschikbaar zijn om ouders te ondersteunen. Om deze verschuiving in verantwoordelijkheid aan te pakken zal ook de Bilihome smartphone-applicatie met informatie, uitleg en handige tips voor ouders geëvalueerd gaan worden. Tot slot, Bilihome is ook genomineerd voor de ‘Kangaroo Mother Care Award 2024’.
Wilt u meer weten?
Kijk voor aanvullende informatie op de website van Bilihome of lees meer over dit project op de projectenpagina.